Cosa è successo a Justina Pelletier?

Justina Pelletier aveva solo 11 anni quando iniziò a manifestare una miriade di sintomi.

L'adolescente soffriva di stanchezza, mal di testa e dolori addominali, come ha ricordato la sua famiglia nel Pavone documentario La battaglia per Justina Pelletier . Sconcertati dalla sua improvvisa malattia, i suoi genitori, Linda e Lou Pelletier, la portarono da diversi medici, compresi quelli del Tufts Medical Center di Boston, che le diagnosticarono una malattia mitocondriale nel novembre 2012.

La malattia mitocondriale è una condizione rara che si verifica quando le cellule mitocondriali non sono in grado di produrre abbastanza energia per funzionare correttamente, secondo la Ospedale pediatrico di Filadelfia . Tuttavia, poiché la malattia si presenta in modo diverso nelle persone affette, spesso viene diagnosticata erroneamente.

Angela con orgoglio

Questo potrebbe essere stato il caso di Justina, ricoverata al Boston Children's Hospital il 10 febbraio 2013. I suoi genitori hanno ricordato nel documentario che Justina era disidratata e aveva un forte mal di stomaco al momento del ricovero.

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Sebbene i Pelletier avessero informato i medici che a Justina era già stata diagnosticata una malattia mitocondriale, coloro che avevano in cura l'adolescente credevano che i suoi sintomi fossero causati da un disturbo somatoforme, spesso definito disturbo da sintomi somatici, nel senso che una persona si fissa su preoccupazioni relative alla propria salute fisica, inavvertitamente. inducendoli a mostrare sintomi, secondo il Clinica Mayo .

Nel documentario, il padre di Justina, Lou, ha detto di essere rimasti sorpresi dalla diagnosi somatoforme, perché sentivano che i sintomi della figlia erano molto reali. Come ha detto, non avremmo mai approvato il fatto che fosse nella sua testa né avremmo permesso a qualcun altro di trattarla come se fosse nella sua testa.

Quando i Pelletier non furono d’accordo con la diagnosi e decisero di far dimettere la figlia contro il parere del medico – per la seconda volta nelle ultime settimane – un rapporto 51A relativo ad abusi o negligenza sui minori fu depositato presso il Dipartimento per l’infanzia e le famiglie del Massachusetts il 14 febbraio. 2013.

Il neurologo Dr. Jurriaan Peters ha ricordato nella testimonianza del processo

nel documentario che l'équipe medica riteneva che non fosse accettabile che Justina venisse dimessa, poiché non camminava, non mangiava, non beveva e aveva ancora questo stato mentale e questo comportamento fluttuanti; quindi aveva bisogno di cure mediche e psichiatriche di livello ospedaliero.

Il dottor Peters ha testimoniato che Lou Pelletier ha reagito con rabbia, dicendo nella sua testimonianza, secondo il documentario, che il padre stava alzando la voce. Era rosso, quasi torreggiava vicino a noi in faccia. Stava urlando. Ero molto spaventato.

Lou Pelletier ha detto di essere rimasto calmo durante tutta l'interazione, anche se nel documentario ha ammesso di aver chiamato la polizia di Boston e di aver riferito che credo che Boston Children's stia per rapire mia figlia.

Alla fine Justina è stata tenuta nel reparto psichiatrico per nove mesi, durante i quali ha potuto vedere i suoi genitori una volta alla settimana per un'ora, oltre a telefonate di 20 minuti. Non le era permesso discutere della sua salute o delle cure con i suoi genitori, come delineato in un piano di trattamento creato dal team medico del Boston Children’s.

Lou e Linda hanno detto nel documentario che Justina avrebbe aggirato le regole dei medici sussurrando durante le loro visite e creando messaggi nascosti nelle lettere. Nei messaggi, ha detto loro che si sentiva come se fosse stata torturata dai suoi caregiver, anche se la psichiatra Dr. Colleen Ryan ha testimoniato che hanno costretto Justina a compiere atti di cura di sé come lavarsi i denti, spazzolarsi i capelli, camminare, girarsi su se stessa. sedia a rotelle e spostamenti in genere; non era una forma di tortura, secondo il documentario.

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Il caso alla fine attirò l'attenzione dei media e ne seguì una serie di udienze per l'affidamento molto pubblicizzate, durante le quali Linda una volta svenne in tribunale e dovette essere portata in ospedale in ambulanza, come mostrato nel filmato riprodotto nel documentario.

Dottor Phil Natalia Grace

Alla fine, un giudice del Massachusetts ha restituito Justina alla custodia dei suoi genitori nel giugno 2014, dopo aver stabilito che le sue condizioni erano migliorate.

I suoi genitori hanno successivamente intentato una causa contro il Boston Children’s Hospital, così come i suoi caregiver, nel 2016, sostenendo che avevano violato i loro diritti e commesso negligenza medica.

Il dottor Ryan ha testimoniato nel processo che avevano separato Justina dai suoi genitori nella speranza di alleviare i suoi sintomi e renderla più indipendente, dichiarazione affermata dal dottor Peters. Inoltre, il pediatra d’infanzia di Justina, il dottor Binder, ha detto al dottor Peters che anche lui sospettava di Munchausen per procura.

Inoltre, la difesa ha rivelato che l'équipe medica del Tufts, che inizialmente le aveva diagnosticato una malattia mitocondriale, aveva anche presentato un rapporto 51A nel novembre 2011, secondo il documentario. L'avvocato della famiglia Pelletier ha osservato che questo rapporto è stato oggetto di indagini ed è stato ritenuto infondato.

Il dottor Ryan ha anche testimoniato che Lou Pelletier ha paragonato l'ospedale ad un campo di concentramento, secondo la testimonianza riprodotta nel documentario. Il comportamento aggressivo dei genitori, ha detto la dottoressa Ryan, ha reso difficile per l’ospedale trovare un centro di cure riabilitative in cui trasferirla.

Tuttavia, i Pelletier hanno dichiarato di sentirsi minacciati dai medici, mentre Justina ha testimoniato che le sue condizioni non sono mai migliorate al Boston Children’s e che i suoi sintomi sono stati ignorati.

Non credevano [al mio dolore]', ha detto Justina WBUR . Continuavo a indebolirmi.

Nel filmato delle testimonianze riprodotte nel documentario, il dottor Mark Tarnopolsky, un esperto chiamato dalla difesa, ha testimoniato che, sebbene non avesse esaminato personalmente Justina, c'era meno dell'1% di possibilità che avesse una rara forma di malattia mitocondriale che la rendeva incapace di camminare. Il dottor Tarnopolsky poi discute un video di Justina che cavalca un cavallo durante l'ippoterapia, dicendo: La sua forza mostrata indicherebbe la capacità di camminare e di alzarsi da una sedia.

Ciò è coerente con il disturbo somatoforme dei Boston Children’s, ha detto.

Nel febbraio 2020, una giuria ha deciso all’unanimità che il trattamento del Boston Children’s Hospital fosse giustificato.

La decisione della giuria conferma ciò che il Boston Children’s Hospital ha sempre creduto: che i nostri medici hanno fornito a Justina Pelletier cure compassionevoli e di alta qualità e hanno sempre agito nel suo migliore interesse

salute e benessere, ha detto un portavoce in una dichiarazione dopo il verdetto, secondo il Stampa associata .

I Pelletier rimasero costernati dalla decisione, poiché ritenevano di essere stati trattati ingiustamente dai medici e dall’ospedale durante il trattamento di Justina.

È un dolore incredibile e, davvero, nessuna famiglia dovrebbe mai affrontare tutto questo, disse all'epoca Lou Pelletier. Siamo estremamente delusi dalla decisione presa oggi dalla giuria. Alla fine è stato particolarmente doloroso, immagino, per Justina. È lei quella che ha dovuto davvero vivere tutto questo.

Keri Murphy e Rebecca Keller

Da allora, un esperto di biologia molecolare ha valutato Justina e ha affermato nel documentario che non può concludere al 100% che abbia una malattia mitocondriale, descrivendola semplicemente come una situazione complessa.

Scopri subito di più sulla salute di Justina guardando La battaglia per Justina Pelletier , in streaming ora disponibile Pavone .